Terugval
Afgelopen voorjaar had ik een flinke terugval qua energie en motorische problemen zoals veel last van mijn tremor, schokkende aanvallen in mijn been, vooral in de avond, toename in vermoeidheid en vergeetachtigheid. Bovendien krijg ik steeds kramp in mijn handen bij schrijven, piano spelen, of breien. Dit zijn belangrijke hobby’s die ineens flink beperkt zijn en pijn veroorzaken. Omdat mijn schoonzus veel klachten herkende van de ziekte Parkinson, heb ik opnieuw aangedrongen op onderzoek. Gelukkig vond de huisarts het goed dat de neuroloog me nog eens nakeek.
Mijn angsten opnieuw overwinnen
Naar de huisarts of neuroloog gaan levert mij nog steeds veel stress op. De kennis over psycho- somatische klachten is volop in ontwikkeling. Toen ik ruim 10 jaar geleden aangaf dat het niet goed met me ging, leverde dat veel onbegrip op, ook bij hulpverleners. Mijn zoektocht naar de oorzaak van mijn problemen, is me niet in de koude kleren gaan zitten. Maar inmiddels wordt er veel meer bekend en erkend.
Voortschrijdend inzicht
Mijn angst voor het onderzoek en het contact met de neuroloog was in het begin niet minder, maar ik merkte gedurende het onderzoek dat de bejegening een stuk beter is. Het onderzoek heeft mij dan ook geholpen om die angst los te laten. En ja, er kwam een duidelijke diagnose. Naast het autisme spectrum stoornis en fibromyalgie is er nu FNS bijgekomen. Dat is geen nieuwe aandoening voor mij, maar eindelijk het resultaat van voortschrijdend inzicht in de wetenschap. Wat vroeger conversie stoornis, of solk, werd genoemd, een psychische diagnose, is inmiddels erkend als een fysieke aandoening.
Wat is FNS
Bij een functionele neurologische stoornis (FNS) gaat er iets mis met de signalen die heen en weer gaan tussen de hersenen en de rest van het lichaam. Je hersenen versturen dan verkeerde signalen naar delen van je lichaam. Of ze verwerken de signalen die het lichaam naar de hersenen stuurt niet goed. Hierdoor kun je last krijgen van allerlei klachten. Zoals verlammingen, schokkende bewegingen, aanvallen die op epilepsie lijken of blindheid. Een functionele neurologische stoornis werd eerder ook wel een conversiestoornis genoemd. (Bron: De Nederlandse Hersenstichting)
Duidelijkheid
Ik ben heel blij met de nieuwe informatie die beschikbaar is. Het past veel beter bij wat ik ervaar. Ook de oorzaak klopt met wat ik bij mezelf herken. Misschien een ongemakkelijke waarheid, maar iedereen kan FNS krijgen. Als gevolg van een ongeval of operatie kan FNS ontstaan. De oorzaak kan ook liggen in overbelasting of een fysieke reactie op trauma’s. Er zijn nu goede behandelmogelijkheden ontwikkeld die voor veel mensen met FNS verbetering geven of waardoor iemand helemaal geneest. Echter is er ook een groep bij wie dit niet of onvoldoende helpt.
Ik merk dat ik een terugval kan verwachten als ik over mijn grenzen ga of tijdens een life-event die emotioneel
veel van mij vraagt. Ik voel me erg opgelucht om dan te weten wat er misgaat. Ik ben nu in afwachting van het intakegesprek met een revalidatiearts. Ondertussen geniet ik van een fijne zomer: Een weekje uitwaaien op Texel, de paarden, een nieuw konijntje en het warme zomerweer. Mijn tip: probeer te genieten van het moment en niet vergeten jezelf goed te verwennen. Gisteren had ik bijvoorbeeld een energiedip tijdens een wandeling; Zo erg om gedwongen op een terrasje te zitten met een noodzakelijk ijsje om de energie weer op gang te krijgen